Epilepsie nog ondermaats behandeld

Zo’n 60.000 mensen in dit land hebben epilepsie. Bij het merendeel (twee derde) is de aandoening onder controle met medicatie, terwijl één derde daar niet bij gebaat is. Zij hebben “hardnekkige” epilepsie. Voor hen bestaan nog wel behandelopties in gespecialiseerde centra, zoals chirurgie, hersenzenuwstimulatie of dieet. België telt vier zulke centra. Uit cijfers die Kamerlid Yoleen Van Camp (N-VA) opvroeg, blijkt dat nog te weinig patiënten hun weg ernaar vinden. “Onbehandelde epilepsie leidt tot stigmatisering, depressie, slechtere schoolprestaties en op latere leeftijd tewerkstellingsmoeilijkheden. Niet alleen mensen met epilepsie maar ook de maatschappij heeft er dus alle belang bij dat de aandoening zo goed mogelijk aangepakt wordt”, vindt Van Camp. Het N-VA-Kamerlid organiseerde een ronde tafel met patiënten en experts en puurde uit de aanbevelingen een resolutie.

 

Epilepsie is een neurologische aandoeningen, gekenmerkt door terugkerende aanvallen. Zo’n 1 op 200 lijdt eraan. Hoewel ze maar 5% van de aanvallen uitmaken, zijn vooral de “tonisch-clonische” toevallen gekend – typische schokken over het hele lichaam en bewustzijnsverlies (vandaar “vallende ziekte”). De aanvallen kunnen zich echter beperken tot ledematen die gaan schokken, verstijven of net aan spanning verliezen of zich uiten als black-outs (vaak verward met dromerij of verstrooidheid) of als zintuigelijke of psychische stoornissen. Met dit beeld is epilepsie één van de meest invaliderende, neurologische aandoeningen. Het leidt tot stigmatisering, beperkte sociale activiteit, angst, depressie, leerachterstand en uitsluiting op de arbeidsmarkt. De aanvallen zijn levensbedreigend door rechtstreekse (onherstelbare) neurologische schade en/of onrechtstreekse (dodelijke) fysieke letsels als gevolg van de (aan)val. 1 op 1.000 mensen sterft een plotse, onverwachte dood door epilepsie, wat nog oploopt tot 1 op 150 indien de aandoening onbehandeld is.

Vandaar het belang van vroege en optimale behandeling. Van Camp stelt vast dat het spaak loopt : “Alles begint bij een goede registratie. De minister van Volksgezondheid houdt echter nagenoeg geen gegevens bij. Behandeling met medicatie is om te beginnen een vraagteken want er zijn enkel totaalcijfers, terwijl anti-epileptica vaak ook bij onder andere migraine, pijn en psychische stoornissen geslikt worden. En dat blijkt in de praktijk vaak te gebeuren, want in 2014 namen bijna 135.000 landgenoten ze.” Voor “hardnekkige” epilepsie hebben we enkel een totaal van alle interventies in de gespecialiseerde (referentie)centra (UZ Leuven, UZ Gent, Saint-Luc en Erasmus). Dat waren er in 2014 welgeteld 1.035, voor zowel diagnose, follow-up als behandeling, dus met dubbeltellingen. Minder dan de helft daarvan (477) werd overigens terugbetaald. Invasieve behandelingen worden op 150 per jaar “geschat” en het aantal terugbetalingen voor zenuwstimulatie hangt niet af van de reële nood, maar is op een vast aantal geplafonneerd – pech dus als u de 101ste patiënt bent. Tellen we alles op vanaf de start van de referentiecentra in 2009, dan komen we op een 5.000 consultaties, of 25% van de mensen met “hardnekkige” epilepsie, wat een overschatting is, want meestal zijn per patiënt opvolgingen en behandeling(en) vereist. Samengevat: mensen met epilepsie krijgen niet de zorgen waar ze recht op, en vooral nood aan hebben.” Opvallend is ook dat meer Waalse patiënten (484) in 2014 beroep deden op de referentiecentra, dan de Vlaamse (359), terwijl Wallonië geen referentiecentrum telt.

Exacte cijfers houdt de minister niet bij, maar een studie [1] raamt de kosten voor epilepsie in dit land op 296 miljoen per jaar, waarvan 70 à 85% door indirecte kosten, vooral werkverlet (dat 2 tot 3 keer meer voorkomt bij mensen met epilepsie). De uitgaven in dit land liggen €300/patiënt hoger dan het Europese gemiddelde, voor een lagere kwaliteit van zorg. Van Camp organiseerde daarom mee een ronde tafel met patiënten(verenigingen) en experten om de beleidsknelpunten in kaart te brengen: “Het gebrek aan registratie van gegevens en doorverwijzing van patiënten staan op één. Gekoppeld daaraan is een sensibilisering bij zorgverleners en het brede publiek om het stigma te doorbreken, behandelopties bekend te maken, en zo de toeleiding naar de juiste zorg te verhogen. Patiënten en hun omgeving missen vooral een zorgverlener die uitleg en ondersteuning biedt, bijvoorbeeld onder de vorm van een epilepsieverpleegkundige die ze in het VK wel hebben.” De knelpunten zijn vervat in een resolutie, die Van Camp in het najaar in het parlement indient.

Foto’s (c) Gazet van Hove

**************************************************

Artikel 22/07/16 – Gazet Van Antwerpen